Silvia Guanez, mamá de Luciano Mendoza Guanez de 1 año 11 meses con Síndrome de Down, asegura que él es un niño feliz que tiene mucho para dar y aunque tarde más en llegar a sus objetivos, lo hará, pero el mayor desafío es la aceptación de la sociedad.
Luciano es un niño que fue buscado por seis años, después del primer hijo, relata Silvia Guanes, y considerando tanto tiempo de búsqueda, fue desolador cuando le dijeron que el bebé tenía algún problema. “Lo primero que te preguntás es qué hicimos mal, qué fue lo que pasó y a partir eso”, comenta.
Cuenta que a partir de eso debía controlarse cada quince días y a medida de que sabían que el bebé estaba completo empezaron a controlar el corazón, que es lo primero que ataca cuando tiene síndrome de Down. Dice que el mayor duelo lo vivieron durante su embarazo “con fe en Dios de que nazca sano por sobre todas las cosas” y a las 32 semanas se le detectó una cardiopatía.
A partir de este nuevo diagnóstico Silvia y su marido tuvieron que cambiar el lugar donde se debía realizar el parto, pues había una posibilidad de que el niño necesite una cirugía al nacer a corazón abierto. “Pero desapareció la cardiopatía gracias a Dios, porque nosotros somos muy creyentes. Él a las horas ya estaba mamando conmigo en la habitación. Al nacer nos dijo el director de sala que tenía sSíndrome de Down”, relata.
Silvia cuenta que para ellos fue un alivio que sea Síndrome de Down y no otra de las afecciones peores que podía haber tenido, para las cuales ya se habían preparado. “Él es un niño sano, gracias a dios desapareció todo el problema del corazón, pero sí la parte motriz le afectó bastante el síndrome, él va a cumplir dos años ahora en abril y todavía no camina, pero ya logra pararse, intenta mucho, da pasos agarrado”, expresa.
A partir de ahí trabajaron con varios centros, algunos privados y otros públicos. Como ambos son docentes saben lo que Luciano debe ir logrando según las características y la edad para seguir trabajando sobre esos objetivos. “Él ya balbucea y trata de hablar sus primeras palabras, es un niño alegre, un niño que reconoce a las personas, que colabora y ayuda a vestirse a cambiarse, te avisa cuando hace pipí. Es un niño por sobre todo feliz que recibe el afecto de todo los que le rodean”, asegura Silvia.
Ellos pueden hacer mucho
Silvia está convencida de que los niños con Síndrome de Down tardan más en llegar a los objetivos pero llegan, tardan más en aprender a escribir pero aprenden aunque el proceso sea más lento. Llegan a comunicar algunas palabras y si por ahí no logran hablar se comunican por otros medios, como lo hace Luciando que ahora ya dice palabras sueltas y si quiere ir a alguna parte dice ‘vamos’ y sañala el lugar al que quiere dirigirse.
Afirma que todo depende como te digo de la familia y el apoyo y la aceptación.
“Conocemos a otros padres que están en el periodo de duelo por eso mucho cuesta la aceptación, una vez que voz aceptás, ellos mejoran al cien por ciento y les ayudás porque les sacás y están en contacto con otros. La ventaja que tiene Lucho es que está rodeado demasiada gente, creo que el entorno es lo que más le estimula a parte de las terapias”, explica.
Las principales barreras del Síndrome de Down
Para la mamá de Luciano la primera barrera es vencer el tabú de que son niños enfermos, que no van a aprender: “Porque normalmente la gente les tiene lástima, por más de que vos sabés que él ya puede tratar de levantarse y agarrar algo el otro le pasa, le facilita todo para que no se esfuerce, esa lástima que ven muchas veces en el ambiente”.
La segunda es que sean acaptados como personas normales, que se los incluya en un grupo donde haya niños diferentes porque ella ve que a Luciano le ayuda estar rodeado de diferentes personas que le van enseñando algo nuevo. Esto se deber ver reflejado en al educación, en las aulas que incluyan niños con síndromes o discapacidades.
Y finalmente, que no los caratulen, que la gente no vea a un niño con Síndrome de Down y le ponga el rótulo de que es alguien superior que no puede aprender o superarse.
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